Uma ação de conscientização sobre a Ataxia de Friedreich chamou a atenção dos torcedores antes da partida entre Botafogo-PB e Maringá FC, pela Série C do Campeonato Brasileiro, no último sábado (30), no Estádio Almeidão, em João Pessoa.
Antes do início do jogo, atletas das duas equipes entraram em campo unidos por uma causa que ultrapassa a rivalidade esportiva. Os jogadores ergueram uma faixa com o endereço do site de conscientização sobre a doença e participaram de uma mobilização para ampliar o conhecimento da população sobre a condição genética rara. Além disso, materiais educativos foram distribuídos aos torcedores presentes no estádio.
Doença rara afeta equilíbrio, coordenação e fala
A Ataxia de Friedreich é uma doença genética rara, progressiva e sem cura. A condição compromete gradualmente o equilíbrio, a coordenação motora e a fala dos pacientes. Com a evolução da doença, muitos pacientes passam a necessitar do uso de cadeira de rodas.
Os primeiros sintomas costumam surgir ainda na infância ou adolescência. No entanto, o diagnóstico frequentemente demora anos para ser confirmado devido ao baixo conhecimento sobre a doença entre profissionais de saúde e familiares.
Segundo especialistas, o Nordeste apresenta proporcionalmente mais casos da enfermidade, cenário associado à maior incidência de relações consanguíneas em algumas comunidades e às dificuldades de acesso à informação e aos serviços especializados de saúde.
Especialista destaca importância do diagnóstico precoce
De acordo com o neurologista Alex Tiburtino Meira, a Ataxia de Friedreich afeta cerca de 15 mil pessoas em todo o mundo e possui baixa incidência no Brasil, o que contribui para o atraso no diagnóstico.
“A ataxia de Friedreich é uma doença rara que afeta cerca de 15.000 pessoas no mundo, cerca de 1 pessoa a cada 300.000 no Brasil. Por ser rara, pouco conhecida inclusive por profissionais da área de saúde, o que leva a um atraso diagnóstico médio de 7 anos”, afirmou.
O especialista também ressaltou que a doença é multissistêmica e pode provocar complicações além dos problemas neurológicos, como deformidades ósseas, diabetes e alterações cardíacas.
Segundo ele, um avanço recente no tratamento trouxe novas perspectivas para os pacientes. “Hoje dispomos de tratamento modificador de progressão da doença para ataxia de Friedreich. Quanto mais precoce o início do tratamento, melhor é a prevenção de evolução”, destacou.
Futebol como ferramenta de conscientização
O diagnóstico da doença é confirmado por meio de avaliação clínica associada a testes genéticos. Pessoas que apresentem sintomas como perda de equilíbrio, quedas frequentes, dificuldade na fala ou fadiga excessiva devem buscar avaliação médica especializada.
Para o CEO da Agência Unika, Thiago Lima, utilizar o futebol como plataforma de conscientização amplia o alcance da mensagem.
“O futebol é o único lugar no Brasil onde todo mundo para ao mesmo tempo. E quando todo mundo para, a mensagem chega. A Ataxia de Friedreich é uma doença silenciosa que destrói famílias no sertão nordestino enquanto ninguém fala sobre ela. A gente veio aqui porque acredita que informação salva vida”, afirmou.
Campanha busca ampliar conhecimento sobre a doença
A mobilização realizada durante a partida teve como objetivo estimular o reconhecimento precoce dos sintomas e incentivar a busca por diagnóstico e tratamento adequados. A expectativa dos organizadores é que ações de conscientização contribuam para reduzir o tempo de diagnóstico e ampliar o acesso à informação sobre a doença rara.
